Asociaciones de pacientes ¡Súmate tu también!

Saber que no estamos solos, que otras personas comparten con nosotros nuestros temores, dudas e inquietudes, pero también nuestras ilusiones y esperanzas es de gran apoyo para cualquiera de nosotros, pero es aún más valioso y reconfortante para las personas que padecen alguna enfermedad, especialmente si es de tipo crónico.

Con el objeto de poner en contacto a estas personas que tanto tienen en común nacieron hace muchas décadas las primeras asociaciones de pacientes en España, que en los últimos años han cobrado una renovada vitalidad y un destacado protagonismo gracias a Internet y al apoyo de los medios de comunicación.

De todos y para todos

Pertenecer a una asociación de pacientes supone mucho más que pagar una cuota para tener un carnet. Supone, por encima de todo, “salir del caparazón” y tomar una actitud activa frente a los límites que impone la enfermedad formando parte de un colectivo con objetivos comunes: hacerse notar en la sociedad, reclamar los derechos y prestaciones que son legítimas, ayudarse mutuamente en todos los aspectos, aprender de otras personas en nuestra misma situación, encontrar comprensión sobre los problemas cotidianos y compartir experiencias con otras personas que afrontan cada día nuestra misma realidad.

Servicios que interesan

Este tipo de organizaciones son de ámbito nacional, autonómico o municipal, y en función de su capacidad económica y organizativa, ponen a disposición de sus asociados servicios muy útiles a los que no siempre es fácil acceder por otras vías, como, por ejemplo:

• Información general sobre la enfermedad: En qué consiste, cuáles son sus síntomas, posibles complicaciones, recursos sanitarios disponibles, etc.
  
  
• Atención psicológica: Apoyo al paciente y su familia, de forma individual o en reuniones grupales.
  
  
• Atención social: Ayuda en la búsqueda de empleo o para la obtención de recursos asistenciales (ayudas económicas, residencias, etc.) y servicios de asesoría jurídica.
  
  
• Organización de actividades formativas: Conferencias, charlas o talleres sobre prevención y autocuidado, alimentación, tratamientos y hábitos de vida saludable en general.
  
  
• Organización de actividades de tiempo libre: Jornadas y campeonatos deportivos, excursiones culturales, viajes de vacaciones, campamentos infantiles, fiestas y otras actividades lúdicas.
  
  
• Campañas informativas y de sensibilización y reivindicación: Se suelen dirigir tanto a los propios pacientes como al resto de la población. Normalmente cuentan con el apoyo de los ayuntamientos, gobiernos autonómicos, diputaciones o instituciones estatales.
  
  
• Publicación y envío de revistas o boletines: Con información sobre la enfermedad y otros asuntos de interés para el colectivo. ✔ Asociación Española Contra el Cáncer.

Para que estas actividades puedan ponerse en marcha, muchas personas trabajan de manera desinteresada en estas asociaciones, prestando su apoyo profesional en aquellos ámbitos en los que su ayuda pueda ser útil. Son psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, abogados, monitores, educadores y cargos directivos, entre otros, que conocen de primera mano las  necesidades y demandas los pacientes a los que sirven.

La mayoría de estos voluntarios son personas afectadas por la enfermedad para la que trabaja su asociación, y siempre tienen la mano tendida a quienquiera que desee colaborar y proponer nuevas iniciativas interesantes para todos.

Estamos conectados

Algunas enfermedades son incapacitantes e impiden llevar un ritmo de vida normal, pero la sociedad no llega a comprenderlas ni incluso a reconocerlas plenamente. En ocasiones, ni siquiera los familiares de las personas afectadas llegan a comprender en profundidad lo que supone convivir con estas dolencias día tras día. Una buena manera que tienen los pacientes de superar estas barreras es permanecer en contacto con otras personas como ellos. A través de esta relación circunstancial nacen muchas veces amistades muy sólidas entre los pacientes y sus familias, puesto que su relación está basada en la ayuda y en la comprensión mutuas, lo cual supone un importantísimo respaldo emocional. Desde luego, el cariño es un buen analgésico: no cura, pero ayuda a llevar mejor la enfermedad, que no es poco.

De hecho, todos los especialistas, sea cual sea la enfermedad que traten, están de acuerdo en que una actitud activa, positiva y optimista es parte fundamental del tratamiento.

Pueden interesarte...

• Asociación Española contra el Cáncer: Tel. 91 319 41 38 - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. - www.aecc.es
  
  
• Federación de Diabicos Españoles: Tel. 91 690 88 40 - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. - www.fedesp.es
  
  
• Liga Reumatológica Española: Tel. 902 113 188 - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. - www.lire.es
  
  
• Asociación Española de Pacientes con Cefalea: Tel. 96 325 67 67 - www.dolordecabeza.net
  
  
• Asociación Española Contra la Osteoporosis: Tel. 91 431 22 58 - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. - www.aecos.es
  
  
• Federación Española de Enfermedades Raras: Tel. 902 18 17 25 - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. -  www.enfermedades-raras.org