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Esta enfermedad neurodegenerativa afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal hasta provocar que se mueran. A medida que desaparecen, el enfermo de ELA va perdiendo la capacidad de mover sus músculos, con excepción de los que mueven los ojos y controlan los esfínteres.
Mejores cuidados
Se estima que transcurren entre dos y cinco años desde que se diagnostica la enfermedad hasta el fallecimiento del paciente. Aunque en algunos casos progresa más lentamente, la rapidez con la que suele desarrollarse hace muy necesario que los cuidados para mejorar la calidad de vida del enfermo no se hagan esperar.
Para ello es imprescindible que la Administración y los Servicios Sociales reduzcan el tiempo que transcurre hasta que una persona con ELA recibe las prestaciones sociales necesarias. Además, la carga emocional y física que supone para los familiares el cuidado del enfermo urgen mayores apoyos.
Nuevos avances
En los últimos años se están realizando proyectos internacionales significativos como MiniE, impulsado por la Unión Europea y en el que trabaja activamente España. La investigación se está dirigiendo cada vez más a conseguir paliar los efectos de la causa real de la enfermedad (las causas genéticas son las únicas realmente conocidas a día de hoy) a través de pequeños grupos de pacientes mediante terapia génica o celular.
Los expertos que colaboran con la Fundación Luzón en la lucha contra el ELA opinan que habrá resultados positivos en poco tiempo (unos 5 años) para la utilización de ciertos tipos de terapias novedosas en pequeños grupos o subgrupos de pacientes.
Más ayudas
Como explican desde la Fundación Luzón, para la lucha contra el ELA se precisa:
- Acortar el tiempo de diagnóstico.
- Ofrecer apoyo psicológico a las personas diagnosticadas.
- Cubrir la atención integral 24 horas.
- Asistir a las familias de los pacientes psicológica y económicamente.
- Promover la investigación para avanzar en la lucha contra la enfermedad.
- Innovadores dispositivos de tecnología para facilitar la comunicación y la autonomía del paciente.